malattie rare

Venerdì, 15 Dicembre 2023 14:53

Sindrome di Pkan: un evento di sensibilizzazione organizzato dall’Opera di Santa Teresa con la partecipazione di professionisti di Ausl Romagna

“La sindrome di Pkan e le neurodegenerazioni” è il titolo dell’evento che sabato 16 dicembre si terrà nel teatro dell’Opera di Santa Teresa del Bambino Gesù di Ravenna (dalle 15 alle 17:30), con ingresso da via Santa Teresa, 8. L’iniziativa nasce allo scopo di informare e di sensibilizzare su alcune malattie neurodegenerative rare, in particolare sulla sindrome di Pkan. Partendo dalla testimonianza di Jury Giglio, che convive con la Pkan ormai da 24 anni, si…

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Martedì, 17 Maggio 2022 12:27

Ustione, malattia rara non riconosciuta. Al Senato presentata prima pubblicazione sul tema, tra gli intervenuti anche il dottor Davide Melandri

In Italia ogni anno si registrano circa 4.000 ricoveri per ustioni, ma i pazienti con gravi ustioni ed esiti cicatriziali invalidanti sono circa 2.500 ogni anno. Sono per la maggior parte adulti e anziani (26% tra i 50 e i 70 anni, 24% sopra i 70 anni), nel 67% dei casi sono maschi e nel 72% dei casi gli incidenti avvengono presso la propria abitazione: nel 34% dei casi la causa è la fiamma, nel…

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Lunedì, 28 Febbraio 2022 09:32

28 febbraio "Giornata Mondiale delle Malattie Rare": Ematologia di Ravenna centro di riferimento europeo per la cura delle malattie rare

D.ssa Alessandra D'Addio, Prof. Francesco Lanza, D.ssa Michela Rondoni, D.ssa Claudia Cellini

Una malattia è considerata rara se colpisce meno di cinque persone su 10.000. Oltre 30 milioni di persone nell'Unione europea (UE) soffrono di una malattia rara debilitante, che significa una persona ogni 17. Secondo la banca dati della rete Orphanet Italia, nel nostro Paese i malati rari sono circa 2 milioni: nel 70% dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica. Ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture…

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