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Assistenza alle persone con malattie rare

Assistenza alle persone con malattie rare

Cod. - 2320/3154686
Categoria - ospedale/ospedale/Assistenza
Keywords - pagamento ticket,esenzione ticket,malattia rara,centro di riferimento,presidio della rete,associazioni,nuovi lea,malattie rare

Per ciascuna malattia rara individuata a livello nazionale che può essere diagnosticata in Emilia Romagna, il Servizio sanitario regionale ha individuato i Centri di riferimento abilitati alla diagnosi e alla cura, chiamati Centri autorizzati. Il medico specialista del Centro inserisce la diagnosi del paziente nel sistema informativo regionale per le malattia rare ed elabora un piano di assistenza personalizzato. Dopo questo inserimento nel sistema informativo, la persona interessata riceve la certificazione di esenzione dal ticket dal proprio Distretto o presentandosi personalmente allo sportello o, se lo desidera, richiedendone l’invio a domicilio. Sono esenti dal pagamento del ticket gli esami diagnostici riferiti alla malattia rara e le prestazioni e i farmaci prescritti nel piano di assistenza personalizzato, se compresi nei Livelli essenziali di assistenza. La Regione può autorizzare, in casi particolari, l’esenzione dal pagamento del ticket anche per prestazioni e farmaci non compresi tra i Livelli essenziali d’assistenza. Per consultare l’elenco delle malattie rare e dei relativi Centri di riferimento per la diagnosi e la cura, con relativi indirizzi e recapiti telefonici, consultare nel portale ER-Salute il motore di ricerca regionale delle malattie rare.

Che cosa serve
Certificato del medico di famiglia o dello specialista che indichi il sospetto di diagnosi
Informazioni utili
Con il recente aggiornamento dei LEA (DPCM 12 gennaio 2017) si prevede l'inserimento nell'elenco delle malattie rare di 132 nuovi codici di esenzione: i centri che potranno rilasciare le diagnosi attraverso il sistema informativo rare sono stati individuati con DGR 1351 del 19.9.17 e i cui codici di esenzione sono in vigore dal giorno 15 settembre (gradualmente, via via che i nuovi centri autorizzati riusciranno a valutare i pazienti, verranno loro attribuiti i codici). 5 malattie dal primo giugno sono passate dall'elenco delle rare a quello delle croniche modificando i rispettivi codici di esenzione: celiachia, dermatite erpetiforme, sindrome di Down, connettiviti indifferenziate e sindrome di Klinefelter. Dal 15 di settembre inoltre due malattie sono passate dalle croniche alle rare: sindromi miasteniche gravi e sclerosi sistemica progressiva. L'ELENCO DELLE UNITÀ OPERATIVE/CENTRI DI RIFERIMENTO È GESTITO DALLA REGIONE, E VISUALIZZABILE SU ER SALUTE (VEDI DESCRIZIONE) ED A QUESTA SCHEDA NON VANNO COLLEGATI LUOGHI AZIENDALI.
Normativa di riferimento
Decreto Ministero Salute n. 279 del 18 maggio 2001
Delibera di Giunta regionale n. 160 del 2 febbraio 2004, pubblicata sul B.U.R. n. 24 del 20 febbraio 2004
Delibera di Giunta regionale n. 2124 del 19 dicembre 2005, pubblicata sul B.U.R. n. 2 del 5 gennaio 2006 parte II
DPCM 12 gennaio 2017
Delibera di Giunta regionale n. 1351 del 19 settembre 2017