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Un percorso di supporto e formazione a favore di caregiver di persone con tumore del pancreas. E’ l’istantanea di ‘Prendersi cura di chi si prende cura’, progetto organizzato da Ausl Romagna in collaborazione con Oltre la Ricerca ODV, associazione impegnata dal 2012 nel supportare le persone affette da tumore al pancreas e i loro familiari.
Questa malattia rappresenta infatti una sfida assistenziale di estrema complessità, che impatta non solo sulla sopravvivenza del paziente, ma in modo determinante sull'equilibrio e sulla qualità di vita del nucleo familiare. Il caregiver, spesso impreparato alla rapidità della progressione di malattia e alla severità dei sintomi, sperimenta elevati livelli di distress psicologico, isolamento e un significativo carico assistenziale (burden). Il percorso psicoeducativo è nato da una specifica richiesta di famigliari in carico alla Rete Oncologica e di Cure Palliative, accolta dai sanitari con entusiasmo. Il progetto, attraverso un intervento integrato, è volto a potenziare le competenze gestionali dei caregiver, ridurre il senso di smarrimento attraverso l'informazione precoce e costruire una rete di supporto solidale tra professionisti sanitari e terzo settore. L'obiettivo secondario è facilitare l'accesso ai diritti e alle tutele legali, spesso percepiti come un ostacolo burocratico insormontabile che aggrava lo stress correlato alla malattia.
Dopo una fase preliminare di incontri di coordinamento tra personale sanitario (oncologi, chirurghi, palliativisti, psicologi, assistenti sociali e infermieri case manager) e volontari e le realtà associative provinciali dedicate all'oncologia, è stato predisposto un ciclo di tre incontri gratuiti rivolti a caregiver di pazienti con tumore del pancreas, a cui si aggiungerà poi una giornata rivolta a tutti i famigliari di pazienti oncologici (il 10 novembre, con il coinvolgimento delle associazioni attive in questo ambito a livello provinciale).
Incontri il lunedì pomeriggio nella saletta riunioni dell’Hospice di Rimini
Gli incontri, a cadenza quindicinale il lunedì pomeriggio dalle ore 15 alle 17, si svolgeranno il 28 settembre, 12 ottobre e 26 ottobre nella saletta riunioni dell’Hospice di Rimini - Padiglione Ovidio (via Ovidio 33 - ingresso ospedale via Flaminia), con la presenza dello psicologo come facilitatore della comunicazione fra sanitari e caregiver: 25 è il numero massimo di partecipanti, con iscrizione obbligatoria sul Whatsapp di Oltre la Ricerca ODV al numero telefonico 340 5840027, a cui ci si può rivolgere anche per informazioni.
“L'integrazione precoce tra reparti per acuti, servizi di cure palliative e associazioni del terzo settore si propone come modello vincente per la presa in carico globale del "sistema-paziente - spiega Cristina Pittureri, direttrice Cure Palliative e Hospice Rimini -. L'utilizzo di strumenti di valutazione quantitativa (Zarit Burden Interview, per misurare il carico assistenziale e l'impatto sulla vita privata) e qualitativa (Focus Group), somministrati al termine di ciascun incontro, può consentire di calibrare gli interventi sui bisogni reali e urgenti del paziente e del suo caregiver. Un caregiver informato e supportato, infatti, gestisce meglio la quotidianità della malattia e diventa un partner attivo nella pianificazione delle cure, garantendo una maggiore dignità al percorso del paziente. La rete creata con le associazioni provinciali può garantisce la diffusione del progetto come buona pratica replicabile in altri contesti oncologici, ponendo le basi per una comunità più consapevole e attenta ai bisogni dell’ammalato e della sua famiglia”.
Il percorso di supporto e formazione: temi e relatori
Il primo incontro (28 settembre ore 15, conduzione Pamela Bagli) sarà focalizzato su Diagnosi e percorsi di cura (PDTA Pancreas) con questo programma:
- Apertura dei lavori e saluti istituzionali;
- Presentazione del progetto (Cristina Pittureri SSD Cure Palliative e Hospice Rimini, e Francesca Gabellini, presidente associazione Oltre la Ricerca);
- L’approccio chirurgico. Posizionamento DBEI/STENT. Gestione dei device e dei sintomi post operatori (Gianluca Garulli e Luigi Veneroni U.O.C. Chirurgia Generale Rimini)
- L’approccio oncologico, gestione degli effetti collaterali e dei farmaci al domicilio (Ornella Carminati e Davide Tassinari U.O.C. Oncologia Rimini)
- L’approccio radioterapico, gestione degli effetti collaterali e dei farmaci al domicilio (Antonino Romeo U.O.C. Radioterapia Rimini)
- Questionario di ingresso: valutazione dei bisogni del caregiver (Pamela Bagli SSI Psicologia della Salute e di Comunità Rimini)
- Riflessioni e domande
Cura della persona: gestione pratica dei sintomi e della nutrizione sarà il tema di fondo del secondo incontro (12 ottobre ore 15, conduzione Pamela Bagli e Laura Cavana):
- Calo dell’appetito, perdita di peso, gestione dei pasti: quali approcci? (Giorgia Marconi, S.S. Nutrizione Clinica Rimini)
- Movimento ed esercizio fisico: la mobilizzazione, le posture. Gli ausili e i presidi. Bilanciare attività e riposo del paziente (Simona D’Andreamatteo e Chiara Ricciotti U.O. Medicina Riabilitativa Rimini)
- Servizi a supporto organizzati da Oltre la Ricerca ODV (Francesca Gabellini, Vincenza Mignogna e Barbara Posti – Associazione Oltre la Ricerca)
- Riflessioni e domande
Quando la guarigione non è possibile: prendersi cura. Qualità di Vita e accompagnamento sarà invece la tematica del terzo incontro (26 ottobre ore 15, conduzione Laura Cavana):
- Cure palliative. Qualità di vita (Lisa Manuzzi, SSD Cure Palliative e Hospice Rimini)
- Luoghi di cura (Alessia Balacchi, SSD Cure Palliative e Hospice Rimini, e Federica Maggioli, Unità Cure Palliative Domiciliari, Servizio Infermieristico Domiciliare Rimini)
- Pianificazione Condivisa delle Cure (Cristina Pittureri, SSD Cure Palliative e Hospice Rimini)
- Gestire la sofferenza e sostegno al caregiver (Laura Cavana, SSI Psicologia della Salute e di Comunità Rimini)
- Riflessioni e domande
- Conclusioni: condivisione dell’esperienza, suggerimenti e consigli (Laura Cavana, SSI Psicologia della Salute e di Comunità Rimini, Cristina Pittureri, SSD Cure Palliative e Hospice Rimini).
