Le attività dell'Oncoematologia Pediatrica di Rimini

Il Progetto di Cura

La parola "cura" ha origini latine; alcuni grammatici la riconducono alla parola cor, cuore, altri alla radice di “osservare, guardare, prestare attenzione”. Sebbene il suo significato abbia acquisito nel corso dei secoli sfumature diverse a seconda del contesto sociale e religioso, il termine cura, soprattutto laddove si intenda un “prendersi cura”, esprime un coinvolgimento e presuppone un prestare attenzione all’altro. In tal senso, il “prendersi cura” o “l’avere cura” divengono, prima di tutto, un incontro di persone.

Un progetto che abbia come obiettivo la cura della persona non può prescindere da tale concetto e deve realizzarsi fin dal primo incontro tra paziente e team di riferimento. Sin da subito il rapporto deve fondarsi su una comunicazione aperta e sincera, necessaria alla costruzione di un’alleanza terapeutica, deve modularsi sull’individualità e le specificità del paziente e deve considerare tutti gli aspetti del suo contesto di vita.

In Oncoematologia Pediatrica il progetto di cura rappresenta un percorso complesso e multidimensionale, che coinvolge il bambino e l’intero nucleo familiare. L’approccio deve essere globale, affiancando alle cure mediche la gestione degli effetti collaterali, il supporto psicologico, l’integrazione sociale, la riabilitazione fisica ed emotiva. Il nostro progetto di cura si fonda su tale filosofia: è individualizzato e centrato sulla persona, sulle sue esigenze e sul contesto che lo circonda. È un processo dinamico e continuo, che si adatta alle necessità del bambino e della sua famiglia nel tempo. Non è solo un piano terapeutico, ma un impegno collettivo che coinvolge medici, famiglia e comunità.

Il nostro obiettivo è supportare il paziente e la sua famiglia in ogni fase della malattia, dalla diagnosi sino al momento della guarigione, al fine di ottenere, alla conclusione del ciclo terapeutico, un recupero del benessere complessivo sul piano biologico, psicologico e sociale. Il nostro progetto di cura prosegue anche quando le terapie falliscono. In tali casi viene costruito un percorso in funzione delle peculiarità del singolo bambino e della sua famiglia, per offrire ascolto, accompagnamento, supporto emotivo e strategie per affrontare l’angoscia, la fatica e il dolore, con competenza, sensibilità ed umanità.
Il nostro intervento può essere realizzato sia in ambito ospedaliero che a domicilio, per garantire al paziente, in fase terminale, una assistenza altamente specialistica da parte dei medici, dello psicologo e degli infermieri che lo hanno accompagnato nel percorso di diagnosi e cura.

Attività clinico-assistenziale

Le attività clinico-assistenziali sono erogate secondo protocolli terapeutici Nazionali ed Internazionali, in un’ottica multidisclipinare ed integrata.

Principali ambiti di intervento:

• diagnostica clinica e strumentale: esecuzione di iter diagnostici completi, comprensivi di imaging avanzato, esami istopatologici e test molecolari finalizzati alla classificazione e stadiazione della malattia; tale attività è attuata in collaborazione con altre U.O. aziendali per permettere approcci integrati di diagnosi;
• terapia onco-ematologica: somministrazione di chemioterapia, immunoterapia, radioterapia e trattamenti biologici, in collaborazione con chirurghi pediatri, radioterapisti e altre U.O. aziendali ed extra-aziendali, ove indicato, per permettere approcci integrati;
• assistenza infermieristica specialistica: supporto continuo di personale infermieristico, con competenze avanzate in oncologia pediatrica, per consentire la gestione dei dispositivi venosi centrali e delle complicanze terapeutiche;
• supporto nutrizionale e metabolico: gestione dello stato nutrizionale del paziente con interventi mirati alla prevenzione e al trattamento della malnutrizione secondaria alle terapie;
• trattamenti di supporto e gestione del dolore: interventi multidisciplinari per il controllo del dolore, della nausea, della fatigue e di altri effetti collaterali, anche in ottica palliativa, quando necessario;
• attività di riabilitazione funzionale: gestione dei deficit motori e sensoriali indotti dalla malattia e dai trattamenti, in collaborazione con fisiatri e fisioterapisti;
• attività di ricerca: mediante partecipazione a studi Nazionali, Internazionali e protocolli di studio locali;
• follow up e transizione all’età adulta: monitoraggio clinico-strumentale e laboratoristico a lungo termine, per la prevenzione, la diagnosi precoce e il trattamento di eventuali effetti tardivi delle terapie oncologiche, con particolare attenzione alla transizione verso i servizi per adulti.

Attività di supporto psicologico

La figura dello psicologo svolge un ruolo fondamentale all’interno del setting assistenziale, contribuendo alla realizzazione del progetto di cura e rivolgendosi sia al paziente che al nucleo familiare. L’intervento psicologico nasce con l’obiettivo di offrire un accompagnamento sensibile, capace di rispondere ai bisogni emotivi e relazionali dei pazienti e delle loro famiglie lungo tutte le fasi della malattia: dalla diagnosi ai trattamenti, dal follow up alla possibile recidiva, fino, nei casi più delicati, alla fase palliativa o al lutto.

L’intervento si articola in momenti di ascolto, osservazione e sostegno, calibrati in base all’età del paziente, alla fase del trattamento e ai bisogni espressi dalla famiglia. Particolare attenzione viene dedicata alla comunicazione, all’elaborazione delle emozioni e al mantenimento delle risorse affettive e relazionali.

Le attività di supporto psicologico svolte sono principalmente:

• colloqui individuali psicologico-clinici con i pazienti
• supporto psicologico ai genitori e ai familiari
• interventi sul nucleo familiare
• presenza nei momenti critici del percorso di cura
• attività con il team sanitario

Attività complementari

All’interno della SSI di Oncoematologia Pediatrica di Rimini sono attive una serie di attività complementari che, integrandosi a quelle clinico-assistenziali, hanno la funzione di favorire il benessere fisico, psicologico, sociale ed emotivo del paziente e di chi lo circonda, durante il processo di cura e al termine dello stesso.

Principali attività complementari:

• Pet-therapy: la Pet therapy, o più correttamente Interventi Assistiti con gli Animali (IAA), è un’attività terapeutica che si integra con le cure mediche e psicologiche, contribuendo in modo significativo al benessere globale del bambino, dell’adolescente, dei familiari e degli operatori. La presenza dei cani, certificati e accompagnati da educatori cinofili specializzati, favorisce il rilassamento, stimola il sorriso, riduce l’ansia e la paura, migliora la collaborazione durante le cure e sostiene l’elaborazione emotiva della malattia e dell’ospedalizzazione. Gli interventi avvengono in condizioni di protezione e sicurezza, nel pieno rispetto delle norme igienico-sanitari e con la supervisione dello psicologo, esperto in pet therapy.
• Stronger for the future: progetto nato all’interno della SSI di Oncoematologia Pediatrica di Rimini, dedicato ai ragazzi di età compresa tra i 13 e i 18 anni e volto all’integrazione dell’attività fisica durante il percorso di cura. Il progetto ha l’obiettivo di promuovere il benessere fisico ed emotivo del paziente, di preservarne il senso di autonomia e autostima, di valorizzarne il corpo come risorsa viva e di prevenire gli effetti collaterali delle terapie, potenziando l’apparato muscolo-scheletrico e cardiorespiratorio. Si avvale del supporto di un personal trainer e della collaborazione con la Cardiologia Pediatrica e la Medicina dello Sport.
• Visore Tommy: tecnologia innovativa utilizzata come supporto psicologico e terapeutico per bambini, adolescenti e genitori. Grazie ad un sistema di realtà virtuale, permette ai pazienti di immergersi in ambienti rilassanti e stimolanti, che favoriscono il benessere emotivo e psicologico durante il percorso di cura. Tra i principali benefici del suo uso vi sono riduzione dell’ansia e dello stress. Il visore può essere utilizzato anche durante trattamenti complessi o procedure invasive, aiutando i pazienti a vivere l’esperienza in modo più sereno e abbassando il livello di percezione del dolore.
• Mascotte: acronimo di “Medical App a Sostegno della Cura Oncoematologica e delle Terapie”, è una applicazione mobile per smartphone con finalità divulgative, nella quale un personaggio cartoon, raffigurante un medico in formato avatar, racconta il percorso di malattia e cura ai singoli pazienti, illustrando loro anche i luoghi dove si svolgono le procedure e i trattamenti. Il progetto ha lo scopo di favorire l’acquisizione di una miglior consapevolezza da parte del paziente, dei suoi fratelli e dei suoi familiari, ai quali può essere illustrato in quanto utilizzabile a domicilio e ridurre l’ansia e la preoccupazione legati all’esperienza di malattia. Può essere utilizzato anche a scuola, permettendo ai compagni di rimanere in contatto con l’amico ammalato.
• In viaggio con la valigia: testo redatto dai medici e dalla psicologa della SSI di Oncoematologia pediatrica di Rimini e divulgato ai pazienti e ai caregiver per supportarli nel percorso di malattia. Il testo offre una breve spiegazione delle principali patologie oncologiche del bambino e dell’adolescente, dei trattamenti effettuabili, delle eventuali complicanze e delle terapie di supporto utilizzabili, nonché pratiche informazioni sull’alimentazione, il contatto con gli animali e su come affrontare la quotidianità.
• Progetto per l’attività educativa domiciliare per i bambini da 3 a 6 anni: il progetto nasce con l’obiettivo di creare uno spazio di crescita, gioco e relazione al domicilio attraverso l’ausilio di educatori professionali. In questa fascia d’età il gioco e la relazione sono strumenti fondamentali per lo sviluppo emotivo, cognitivo e sociale. La malattia e i trattamenti interrompono la quotidianità, allontanano i bambini dal contesto scolastico e riducono le occasioni di esplorazione. Il progetto mira a restituire normalità, stimoli e serenità, attraverso attività strutturate e flessibili.
• Borse di studio per l’istruzione domiciliare: progetto volto a supportare la realizzazione di percorsi di istruzione domiciliare per garantire la continuità formativa e di crescita dei pazienti le cui condizioni cliniche non consentono la frequenza scolastica.
• Attività per favorire il benessere del caregiver (estetista e parrucchiera): progetto nato all’interno della SSI di Oncoematologia Pediatrica di Rimini e dedicato ai caregiver dei pazienti ricoverati durante il lungo periodo di degenza. I genitori tendono a non curarsi più di se stessi, a dimenticare o a considerare non importante il proprio corpo. Il progetto ha lo scopo di stimolare il caregiver a tornare a prendersi cura del proprio aspetto e ritrovare un rapporto armonico col proprio corpo. Si avvale della collaborazione di estetiste e parrucchiere professioniste e specializzate, con esperienza in ambito oncoematologico.
• Attività di lettura (Nati per leggere): programma Nazionale che promuove la lettura ad alta voce ai bambini da 0 a 6 anni, a cui l’AUSL Romagna ha aderito. Il progetto ha l’obiettivo di favorire la creatività e ridurre lo stress e l’ansia legati al ricovero ospedaliero. Si avvale della collaborazione con lettori volontari, presenti all’interno del reparto dal lunedì al venerdì.
• Karate in corsia (Kids Kicking Cancer): attività che prevede l’insegnamento delle tecniche e della filosofia delle arti marziali. I corsi sono tenuti da volontari, esperti di arti marziali, cinture nere, e sono finalizzati ad allenare il corpo e la mente per migliorare la capacità dei bambini e degli adolescenti di gestire il dolore, di affrontare le terapie e di combattere la paura e la malattia;
• Clownterapia - Dottor Clown: attività volta a promuovere le potenzialità del ridere e delle emozioni positive in corsia.

Scuola in Ospedale

Il progetto "Scuola in Ospedale" è un’iniziativa del Ministero dell’Istruzione (MIUR) in collaborazione con il Ministero della Salute e delle Regioni, finalizzata a garantire il diritto allo studio ai bambini e ragazzi ricoverati in ospedale o costretti a lunghe cure domiciliari. Il progetto ha lo scopo di assicurare la continuità del percorso formativo, promuovere il benessere psicologico attraverso la quotidianità della routine scolastica, facilitare il reinserimento scolastico al termine della cura, sostenere l’inclusione e contrastare il rischio di isolamento e abbandono scolastico.

Prevede che insegnanti di scuola primaria, secondaria di primo e secondo grado, assegnati dal MIUR, operino all’interno dell’ospedale, organizzando lezioni individuali o in piccoli gruppi, in reparto o in aula ospedaliera. Al fine di garantire tale servizio l’Azienda USL Romagna ha disposto la creazione di un’aula adibita alle lezioni frontali, che è situata in adiacenza al DH di Oncoematologia Pediatrica.

Nora (Non Operating Room Anesthesia)

La procedura NORA (Non Operating Room Anesthesia) è l'anestesia eseguita al di fuori della sala operatoria convenzionale, in uno spazio dedicato, adeguatamente attrezzato ad assistere il paziente anche in caso di complicanze anestesiologiche.

La NORA può includere diversi livelli di sedazione, dalla sedazione leggera a quella profonda, così come anestesia loco-regionale o generale.

È utilizzata per procedure mediche dolorose (aspirati di sangue midollare, biopsie ossee, rachicentesi diagnostiche e/o terapeutiche ) o per interventi di chirurgia mininvasiva.